最近有位朋友在聖餐聚會上演講，談到我們的問題是我們自己的，但是我們也有工具，讓這些問題幫助我們。這個想法對我來說像是當頭棒喝一樣，因為我一直都在研究身心障礙孩子會如何影響婚姻。我一直都對這個主題感到很掙扎，因為我通常都會寫我知道的事情，我覺得我無法勝任去寫我從未親身經歷過的事。我的朋友要我寫這個主題，即使我覺得無法勝任，但我還是很想去做。
就算一帆風順，婚姻也是不容易的一件事，但是若家中有身心障礙的孩子，將會讓最簡單的事情都變得複雜──像是吃飯與睡覺。我與幾位家中有身障孩子的家長談過話、讀了一些文章，也看了很多研究結果。它們都有共同的特點，這也是我學到的。
生活很困難，婚姻很複雜。你們要不然就一起努力，要不然就分開
聽起來很熟悉嗎？對，我也這樣覺得。這是所有婚姻文章都會說的。這也說明，世界上並沒有為養育身心障礙孩童的父母特別調製的魔法配方。
我開始研究自閉症孩童如何影響婚姻，很快地就延伸到各種身心障礙。我看到不論是自閉症、腦性麻痺、失明、肌肉萎縮，或是其他的身心障礙，所有的問題幾乎都是一樣的。
家有身障兒也會有特殊的問題。不只是經濟壓力、夫妻相處時間少、全家人相處時間少、為了幫孩子找到適當的幫助與經濟援助的麻煩、手足額外的壓力，還有孤立。除此之外，其他常是照護的技能與孩子的行為。在家人之外的人常無法清楚了解問題，或是知道該如何協助。
我問了一位家長，她最想讓其他人知道關於她的家庭哪些事，她回答：「我們也許在你們眼中並不正常，但是我們有我們自己版本的正常──不要論斷我們。」身障兒的家長與他們的孩子不會有像其他人一樣的「典型的」關係。所有事情都是以孩子的方向出發──甚至擁抱與接觸。我問她，是誰為孩子做每天的決定。她說，他們以團隊的方式一起合作，使每件事平衡。她說結構非常重要，還有夫妻需要互相幫助彼此的需要。這對夫妻也許未來還會有更多的孩子。我問她，他們如何處理壓力。她回答：「祈禱。你不能讓壓力取代你的婚姻。」
另一位家長告訴我：「首先，你懷著一個美好的寶寶，對所有這個孩子會完成的事情充滿了希望與夢想。突然間，你發現事情永遠不會像那樣發生了，或是你會否認且拒絕承認你的孩子有問題。」這位家長告訴我，罪惡感常會為父母親帶來混亂。這是我個人能夠體會的事情，因為我有幾個孩子在出生的時候並不是很健康。我責怪自己沒有吃對的食物、沒有足夠運動，還有其他責怪我自己的方式。事實上，我在懷孕的時候很不舒服，都沒有胃口，我的雙腳也因為水腫而沒有辦法運動。我甚至開始懷疑我們居住地區的水質──然後怪自己在這裡買房子。
這位家長繼續說：
「通常有身障孩子的父母或其中一方，他們自己也有障礙。這會讓正常的一方參加所有的會議、個別教育計畫，還有做所有的書面作業還有擔心自己。如果父母雙方都出問題了，他們的孩子就會受苦，因為父母親都在處理他們自己的問題，因此沒有人能夠出席個別教育計畫，或知道哪裡與如何為孩子尋求幫助。
缺乏為身心障礙的人提供的服務，還有書面作業的問題也都會讓許多有身心障礙的人最後流落街頭。如果那位有身心障礙的人沒有一個能幫助他正確完成書面作業的人，這個人將會被忽略，最後無法獲得任何服務。」
她也告訴我，耐心、毅力、堅持與靈活是她維持婚姻的方式。你永遠不能放棄。她說有福音深根在她的家庭中幫助很大。她的孩子現在都是成人了，但是問題並沒有終止。為了服務與經濟援助的繁瑣手續依舊沒完沒了。使用藥品與行為的問題也從不間斷。這些並沒有因為孩子長大成人而結束。
另一位家長告訴我，有身障孩子的夫妻離婚率很高，這是因為「男性與女性悲傷的方式不同，女性總覺得她的丈夫一點都不難過。有些父親不想要處理這種問題，因此就乾脆離開。」
她也說：
「雙親在孩子過世時會經歷同樣的悲傷過程，因為他們的夢想逝去，至少暫時會是如此。我們大部分的人都會漸漸學習我們的孩子並不會照著我們夢想那樣長大。有特殊需求孩子的雙親在一個正式的診斷出來後必須馬上接受這件事。這很困難，你也還沒為這如何影響你而準備好。」
從我的研究當中，我發現以下的事情：
在混亂的時候，每個人似乎都有他們自己應對的方式，但是當混亂是個有障礙的孩子時，父母親也許會被他們的情緒吞噬，也會覺得無法與他們的配偶以他們想要的方式討論。但是在我稍早提到的研究當中強調，父母親需要在混亂當中以他們的關係做為一個安全的天堂，即使他們覺得被他們的情緒吞沒了，他們也必須認清他們並不孤獨，也能夠尋求彼此的支持與安慰。（The Effects of the Birth of a Child with A Brain-related Condition on the Parent’s Relationship, Celebra, Positively Different）
我喜歡「在混亂當中以他們的關係做為一個安全的天堂」這個說法。婚姻是夥伴關係。你們是個團隊。每個團隊都有挑戰與考驗。團隊也能夠認輸並接受失敗，或是為勝利奮戰。有的時候，這場仗既長又困難。
當我還是個孩子的時候，我們隔壁的鄰居有個女兒從出生就失明了。她的雙胞胎則過世了。為了要讓它活下來，她必須使用氧氣。在那時候，他們並不知道給太多氧氣會導致失明。這個可憐的孩子幾乎就只能待在她的房間。她從早到晚都在一個小搖椅上搖啊搖，聽著歌劇──就這樣過了好多年。父親覺得她是個羞恥──我猜是因為他為了超出他掌控範圍的事情責怪自己。我們後來搬家了，所以我好多年都沒有看到她，但是當我上高中的時候，我們又開始聯絡。她的父母親希望我和我的朋友能夠帶著她逛校園，並為她做每一件事。他們從來沒有給她導盲犬，或是明杖。我的朋友決定我們要幫助她獨立。有人認識一個失明的成人，所以我們能夠拿到一隻明杖，並教她使用。我們甚至鼓勵她在學校餐廳自己買食物。她一開始很害怕，但是逐漸愛上她的獨立。當她開始在家中運用獨立的能力時，她的父親非常生氣，也無法接受。她的母親開心極了！這對父母親最後以離婚收場。責怪與羞愧並沒有任何幫助。
所以我要以開始作為結束。生活很困難。婚姻很複雜。你們要不然就一起努力，要不然就分開。世界上並沒有為養育身心障礙孩童的父母特別調製的魔法配方；我們所有人的配方都是一樣的。祈禱、共同努力、永不放棄、堅持、有耐心與毅力、為彼此挪出時間、為家人挪出時間、在生活當中保有神，並讓你的婚姻成為你安全的天堂。倚賴彼此，你就能夠度過任何事情與所有事情。就像我所說的，我們的問題是我們自己的，但是我們也有工具，讓它們幫助我們。使用這些工具。我必須承認，你的婚姻也許是你度過這些問題最好的工具，但是所有的工具都必須適當使用。
